thinking out loud

這篇，主要是回給某位朋友寫的「所謂的一輩子的病」，因為她說我「總是輕描淡寫地帶過」，連我的病名都不知道... 喔嗚～我一定要聲明，你們沒問，我是不會說滴，因為不想要別人覺得我在消費我的病、裝可憐。

「多發性肌炎」，我的病名（2019 年確診為 SRP 類型的皮肌炎），一種自己身體內的某抗體（身體內的抗體有很多種）分不清好壞細胞，所以呈現一種自己打自己的情況... 簡言之，就是免疫系統太強... 嗯，我知道你們要問什麼，我不會不容易感冒，其實我跟大家感冒的機率是一樣的，而且感冒可能會讓我的病情惡化。
 

1999 年，升高三的暑假八月，我莫名地開始發現自己的手指指尖在大熱天變冷、泛白，甚至變紫；打籃球時，該碰到籃框的球卻變成籃外大～空心；打羽球時，我的殺球軟啪啪一點力道也沒有；仰臥起坐... 躺下後，連脖子都舉不起來（在這之前，一分鐘可以做50下）；爬樓梯時，覺得大腿很痠很痠，當時還以為是自己太久沒運動，回學校上暑期輔導，跑全場打籃球激烈運動後所引起的肌肉痠痛... ...

九月的某一天早上，我從家裡要騎腳踏車去火車站上學，因為腿舉不起來從腳踏車上跌下爬不起來時，我才真正地承認：「好吧！我想我病了。」╮(╯_╰)╭ 然後，回家告訴爸媽我的情況。下午就醫，結果馬上就被安排住院接受各項檢查與治療 ...

看到醫生打電話安排病房時，我還想：「沒那麼嚴重吧？安排病床！？你一定搞錯了！」... ... 結果，馬上被扣押、拘留...此時的我還是一直想：「有沒有那麼嚴重啊？」

隔天，醫生巡房，問我一堆問題。雖然前一晚入院時實習醫生已經來問過了，不過我還是很不厭其煩地詳細回答每一個問題。

然後，醫生看到了我的檢驗報告：「六萬多不可能還可以騎腳踏車！驗錯了，重驗重驗！」

OS：「... 我前一晚被實習醫生扎了很多針才抽到血耶。」然後，我又失血了 orz

重驗的結果，三萬多。

醫生點頭說：「這樣才對嘛！」


我跟大家一樣，都希望我的病症是因為癌症所引起的免疫系統反應過度。但，你知道的，人生嘛，怎麼可能盡如人意？ 在歷經了一連串的身體檢查，尤其是恐怖的耳鼻喉科檢查後（唯一一個我嚇到哭的 >"<），確定我的病狀是自己體內的免疫系統因為無聊反應過度所引起的。

在確定自己的病後，連我自己都忍不住佩服起自己：「免疫系統太強耶！是因為我好勝心很強，然後心理影響生理這樣嗎？XDD」

「哎呀，就當渡假吧！反正醫院的床還蠻軟、蠻好睡的 XDDD」係金A！！

生平第一次住院，只有一星期，但剛好遇到那一科的主任巡房，照顧我的護士說我很幸運，因為有人來住好幾次了都遇不到 XD

And, 我還剛好在第一次的住院期間遇上了 921 大地震... 大家應該都還記得餘震不斷吧！當晚我跟我媽在榮總醫療大樓10樓，我媽嚇死了，要我跟她去一樓等我爸來... 很想睡的我，一點也不想離開舒服的病床，便安撫我媽：「安啦！以前上課的時候老師有說，第一次地震釋放出來的能量是最大的，後來的都不會比第一次大，而且這裡是醫院啊，有什麼事，醫護站很近，不用擔心啦。」可是我媽不聽，硬是要我跟她下樓去等我爸... 還搭電梯... ... 母命難違 ╮(╯_╰)╭

（這是錯誤的示範，大家絕對不能在餘震不斷的時候搭電梯！！）


出院後，才是真正的挑戰。

我以為自己變得比較有力氣了，但其實我比住院前更無力 -- 醫生說這是因為之前很多肌肉被吃掉了。更慘的是，我無法靠自己的力量，踩上階梯，爬到二樓的教室上課，更不用說搭校車 -- 我需要兩位女同學幫忙：一個死命拉，一個死命推。坐了一天校車的我，因為無法忍受別人好奇的「眼神」，於是回家跟爸媽哭鬧，要我爸每天早上載我去學校上課... 我承認我不孝，但跟他們溝通了好幾次，他們仍舊堅持不讓我休學 ╮(╯_╰)╭

（從那之後，爬樓梯一直都是我的夢魘，擔心自己有一天爬不上去。）

肌無力也影響我的寫字。同學們都願意借我筆記，雖然我不需要... 反正上課專心，有搞懂就贏了一半。比較麻煩的是模擬考，作答有時間限制。不過，老師們有說，如果我需要可以延長時間，但我一直都沒要求，不是因為逞強，而是因為真的不需要 XD ... 不是因為自己很厲害，而是因為我們那時的大學聯考、模擬考寫錯都會倒扣，所以不是非常有把握的題目，都會留白空著。

我的臉、身體，也因為藥物的副作用，而整個腫了起來，腫到同班同學跑來看我時說：「妳的臉怎麼... 怎麼... 變的...嗯... ？」我：「豬頭。」同學難以啟齒地說：「嗯... 對。」還好自己早就有注意到了，所以已經做好心理建設。我告訴自己，「臉沒消下來前，絕對不照鏡子」XD 很鴕鳥心態啊，但總得讓自己開心點，不是嗎？ :)

那時候的我，總是告訴自己，我不是在「養病」，而是「養健康」。那陣子我常告訴自己「等我病好了，我要吃炸雞、薯條」什麼的。其實我一點也不愛吃那些東西，會這樣想只是因為在當時被醫生禁止吃那些食物（怕食量、熱量沒減，將來藥量減少時，會瘦不下來）。但，我總要那樣想，來鞭策自己一定要好起來 XDDD



To be continued..